Starši deklice, katere jezik vedno znova štrli, poskušajo ozavestiti njeno redko stanje, sindrom Beckwith-Wiedemann.
Njen izraz na jeziku je lahko videti kot simpatičen manirizem, v resnici pa je znak nečesa veliko bolj resnega.
Osemnajstmesečna Ocea Varney trpi za sindromom Beckwith-Wiedemann (BWS); prirojena motnja zaraščanja, pri kateri se dojenčki rodijo večje kot običajno, kar pomeni, da ji jezik ne bi mogel stati v usta.
Oceano stanje pomeni, da je njen jezik prevelik, da bi se lahko prilepil v usta
Slika: Facebook / Melanie L Varney
28-letna mama Melanie Varney iz Kanade se obupno trudi ozavestiti hčerino redko stanje - ki prizadene približno 1 od vsakih 14.000 dojenčkov v ZDA - potem, ko ji zdravniki niso diagnosticirali.
Povedala je, da je težavo prvič opazila, še preden se je Ocea rodila: 'Na ultrazvoku lahko celo vidiš Ocein jezik, ki štrli.
„Ko se je rodila, sem to prvič opazila - sprva se mi je zdelo simpatično, vendar je povzročilo resne zaplete. „
Ocea, ki ima sestro dvojčico Indigo in starejšega brata Joeyja, je morala pri Missouriju pri komaj sedmih mesecih opraviti korekcijo jezika, da se izogne težavam z dihanjem, zadušitvijo in hranjenjem, ki jih lahko povzroči BWS.
Brez operacije lahko bolniki z BWS občutijo resne ortodontske težave zaradi spreminjanja oblike čeljusti in obraza, da sprejmejo razširjeni jezik.
Ocea se je rodila veliko večja od njene sestre dvojčice Indigo
mož Heather Morris
Slika: Facebook / Melanie L Varney
Prav tako mora vsakih šest tednov obiskati bolnišnico, da se pregleda na tumorje, saj ima močno povečano tveganje za raka v otroštvu, zlasti tumorje jeter in ledvic.
Mama Melanie je rekla: „V trenutku, ko sem rodila Oceo, sem mislila, da je drugače kot drugi moji otroci.
„Očitno je imela, da je jezik štrlel, vendar je bil večji od sestre.
„Ko smo bili zunaj v trgovini, bi dobili komentarje o njenem izpuščanju jezika - večina jih je rekla, da je ljubka, drugi pa mislijo, da je nesramna.
'Nesrečna je bila s tem - poskusila bi jo dojiti, a se ni mogla zasukati.
'Vso noč me je vztrajalo, ali sem se trudila ali skrbela.'
Melanie se zavzema za večjo ozaveščenost o BWS, potem ko zdravniki niso diagnosticirali Ocea.
Slika: Facebook / Melanie L Varney
Po mesecih, ko sta Melanie in njen mož Gabby govorila, da je jezik Ocea verjetno le faza, sta se odločila ukrepati.
Po nekaj spletnih raziskavah so naleteli na deklico s podobno zgodbo kot Ocea in se odločili, da se obrne na strokovnjaka za sindrom Beckwith-Wiedemann, ki ji je takoj diagnosticiral stanje.
„Srčno je bilo slišati, da ima kondicijo.
'Ampak po treh mesecih smo vsaj končno postavili diagnozo in lahko začeli nekaj narediti.'
Kmalu po postavitvi diagnoze sta se Melanie in njena prijateljica Tricia Surles - katere dveletnik prav tako trpi za redkim stanjem - odločili ustanoviti spletno stran How Big BWS, da bi ozaveščali o znakih in simptomih stanja.
28. avgust označuje 'Kako velik je tvoj dan', kampanjo v družabnih medijih, ki so jo organizirali z namenom ozaveščanja o stanju, tako da ljudi prosijo, da objavijo selfie z jeziki z uporabo hashtaga #howbigbws .
Glej zgodbo Ocee
Melanie je dejala: „Naš cilj je ozaveščati o tem sindromu.
„Približno četrtina obolelih razvije rak, zato je pomembno, da se postavi zgodnja diagnoza.
„Želimo, da zdravniki prepoznajo BWS in zagotovijo, da družine vedo, da obstaja mreža podpor zanje.
'Če to pomeni, da bi morali ljudi potegniti neumno obraz, potem je to vredno.'
komplet za obrok nandos