V Veliki Britaniji se vsako leto rodi približno 775 otrok z Downovim sindromom.
Kljub večji ozaveščenosti in prepoznavnosti pa je treba spremeniti predstavo o tem, kaj je imeti otrok s kondicijo.
Druga hči Hayley Goleniowske Natty se je rodila z Downovim sindromom. Od takrat je Hayley ustvarila svetovno znan starševski blog Downs Side Up, da bi pomagala izzivati stereotipe in odprla razpravo o življenju staršev otroka z Downovim sindromom.
Natty je od takrat postala prvi otrok v Združenem kraljestvu z invalidnostjo, ki je nastopila v modni kampanji za šolo in je, kot pravi Hayley, 'smešna, lepa, pametna in ravno prav histerična'.
Hayley nam je spregovorila o tem, kako se je spremenilo njeno lastno dojemanje Downovega sindroma, odkar je imela Natty, in kaj bi morala vsaka mama vedeti o tem, da ima otroka z Downovim sindromom ...
Vaša predsodka o Downovem sindromu je verjetno napačna
Pet ur po rojstvu Natty so nam rekli, da ima Downov sindrom. Bila je na intenzivni negi, mi pa smo bili v drugem oddelku, vendar se spominjam vseh tistih groznih stereotipov, ki so me takoj prizadeli. Takšne stvari, kot so slaba frizura, grozni očala in kako hodi okoli mene z glavo navzdol in z izbočenim jezikom.
Sram me je, da trdim, da so moje skrbi temeljile na tem, kako bo izgledala. Spomnim se, da sem v prvih 30 sekundah razmišljal o tem, da na počitnice nikoli več ne gremo. Ne morem vam povedati, zakaj sem si to mislila. Živimo v Cornwallu in spomnim se, da sem pomislila, da nikoli več ne bi šla na plažo. Ali je bilo to zato, ker sem mislil, da bodo ljudje strmeli vanjo in da bi bilo preveč grozno, ali bi ljudje kazali in se smejali, ne vem.
počasi kuhalnik jajčevci
Ampak to je bilo seveda vse smeti in nobena od teh stvari, za katere sem najprej mislila, sploh ni bila resnična. Natty je globetrotter in že smo bili na različnih potovanjih po svetu. Je edinstvena oseba, vsak človek z Downovim sindromom je drugačen. Toda vsa ta zastarela neumnost je oblikovala moje začetne misli. Predvidevam, da sem bila pogojena z mislijo.
Downov sindrom je le en del tega, kdo je otrok
Ko se je rodila Natty, sem ena od stvari, za katero sem najprej mislila, da bo 'navzdol', da je 'ena izmed njih' in da je seveda samo naša hči. Downov sindrom je le en vidik njene osebnosti. Ko od novih staršev prejmem e-poštna sporočila, ki pravijo: 'O, dobrota, kaj naj naredim?', Vedno jim rečem: 'Spoznajte svojega otroka.' Tako kot kateri koli drugi dojenček.
Spoznajte jih in uživajte v tistih otroških dneh, ker hitro minejo. Vsi imamo v mislih, kaj mislimo, da pomeni Downov sindrom. Ampak, če nekoga ne poznate in ljubite s pogojem, ki ga v resnici ne poznate. Natty nas je naučila toliko. Naučila nas je.
Klicanje nekoga z Downovim sindromom 'simpatično' ni vedno v redu
Trenutno je Natty devet in verjetno velikost običajno razvijajočega se pet ali šest let. Ja, luštna je in nimam nič proti, da jo ljudje imenujejo ljubko. Toda tri ali štiri leta, ko je v srednji šoli, ne bo simpatična. In takrat se začne naribati. Na Facebooku se mi zdi res takšna stvar, kot je: 'Čudoviti najstnik sprašuje dekle z Dowom na maturantski ples. Ali ni odličen fant. 'Ko so otroci, jih imenujemo simpatične, ker so simpatični. Toda zadnjih nekaj let nisem objavil fotografij Nattyja z vljudnimi slogani. Namesto tega bi lahko postavil svoje slike, kako dela nekaj bolj vrednega s pomembnejšim sporočilom.
vijolična ena kakovostna ulica
Natty modeliranje za Frugi
Vse je v uporabi pravega jezika
Zame je vse v jeziku, še posebej, ko mamam govorim, da ima njihov otrok Downov sindrom. Na primer, beseda „tveganje“ je tako negativna beseda. Kadar ženski samodejno rečete, da je tveganje veliko, vedno obstaja tveganje za nekaj slabega. Vendar nas zdaj bolj poslušajo in poskušajo spremeniti to besedo v 'verjetnost' ali 'priložnost'. Toda tudi ko slišite stvari, kot so: 'Žal mi je, imam slabe novice.' Takoj pomislite, da je to grozno, da nekaj ni v redu.
Preiskava Downovega sindroma in drugih stanj je lahko dobra stvar, vendar starši potrebujejo uravnotežene informacije
Zdaj se ne dogaja toliko, ko pa je bil Natty manjši dojenček, sem imel pogosto vprašanje »ali nisi imel testa?« Temelji na samodejni domnevi, da očitno nisem imel testa, ker če Imel bi, da bi imel odpoved. Ne zamerim, če me ljudje vprašajo, ali imam test. Imeli smo meritev Nuchalove kratke slike (pregledovanje nuhalne prosojnosti (NT)), toda ljudje, ki sprašujejo 'Oh, a niste imeli testa', so v veliki meri vpeti v idejo, da ne bi mogli imeti testa, ker če bi imeli ne bi bila tukaj. To sem slišal in se vrnil do avta in jokal. To se mi je zdelo zelo težko.
Še več: Hayley je napisala sklop začetnih pogovorov, s katerimi bi lahko pomagala novim staršem, da dobijo podporo in natančne informacije o Downovem sindromu, pa tudi, da bi jim pomagali govoriti s svojimi občutki in pomislekiVse je v tem, da ženskam pravilno razložite, na kaj so namenjene presejanju, in kakšne posledice bo ne glede na rezultat. Spominjam se, da sem šel na presejalni test Nuchal fold in sem mami po telefonu rekel: 'Mi gremo samo zaradi miru miru', kar je neverjetno naivno, saj gre samo za duševni mir, če dobite želeni rezultat. Zato bi rad videl medicinske sestre, ki učijo invalidnost, da bi pomagale pri tem procesu. Trenutno je avtomatična predpostavka zdravstvenih delavcev, da je odpoved edina pot in seveda morate to storiti hitro in pohitite.
Natty s sestro Mio ter mamo in očkom Hayley in Bobom
Ne paničite. Druge mame se bodo počutile enako kot vi
Mislim, da sprva vsi preživijo popolnoma enak šok. Zelo pogoste teme so: „Ali se lahko spopadam?“ „Ali sem dovolj dober?“, „Nisem se prijavil za to?“ „Sploh ne vem, ali lahko to storim“. V resnici poznam nekaj mam, ki so svoje dojenčke celo redile v rejništvo in so razmišljale, da bi jih posvojile. Nato so z malo podpore spoznali, da to zmorejo, in jih imajo nazaj. Pogosto starši želijo vedeti, kako bo izgledala njihova družina, zato sem začela blog. Hotel sem samo videti, kako bo izgledala moja družina in kako bomo živeli. Želel sem videti slike otrok z Downovim sindromom in njihovih bratov in sester, ki delajo tipične stvari.
kako narediti kavno torto
Stvar, ki jo ljudje na splošno naredijo, ko ima njihov otrok kakršno koli zdravstveno težavo ali invalidnost, je, da želijo takoj pogledati predaleč ali načrtovati celotno življenje svojega otroka. Spomnim se, da sem to delal. Stara je bila le nekaj dni in razmišljala sem: 'o, moj bog, mislim, da se ne bo poročila in da ne bo imela otrok'. Običajno, ko se rodi vaš dojenček, najprej pomislite na prve mesece. Ljudem vedno rečem, naj ne gledajo predaleč. Samo uživaj v trenutku.
Gre za to, da boste sprejeli mesto sprejema, da je vaš otrok nekoliko drugačen od tistega, kar ste pričakovali. Morda se ne bodo odpravili na univerzo in delali tiste stvari, od katere pričakujete, da bodo vaši otroci, in to je velik šok. Nekateri bi ga lahko opisali kot žalostni postopek, vendar vedno rečem: 'Karkoli že čutite, se večina od nas staršev počuti enako, zato se tega ne sramite.' Spomnim se, da me je bilo sram, da sem se počutil tako pretresen, v resnici pa je povsem normalno. V redu je; boste prišli skozi to.
Če imate drugega otroka, jim razložite, kaj pomeni Downov sindrom
Moja druga hči Mia, 12, je napisala knjigo, v kateri opisuje Downov sindrom. Imenuje se 'Ljubim te Natty' in je sorodstvo uvod v Downov sindrom, tako da je za brate in sestre res super, ko se je njihov novi brat ravno rodil. Pojasniti je treba, da bodo potrebovali nekaj dodatne pomoči pri vseh stvareh, ki jih boste kakorkoli počeli.
Dojemanje okoli mladih in odraslih z Downovim sindromom se mora spremeniti
Natty se zdaj bliža koncu tega, da je 'luštna' in mislim, da bodo ljudje po tem času našli težave. Medtem ko ste luštni kot Natty, na primer obstajajo modeli za delo. Slike se vrtijo po Facebooku in ljudje so odprti in pripravljeni na to - a če bo Natty prenehala biti tako simpatičen otroček, si bodo ljudje še vedno želeli, da se bo modelirala kot odrasla? Ko nehaš biti simpatičen, družba trenutno nima prostora zate.
Pred nekaj tedni smo se odpravili na Akademijo Foxes (specializirano gostinsko šolo in hotel za usposabljanje mladih odraslih z učnimi težavami). To je bil fantastičen hotel, v katerem so zaposleni mladi z učnimi motnjami, ki se učijo, kako zadržati službo in se učiti življenjskih veščin, da bi lahko postali samostojni. Še vedno pa nasprotujejo ideji, da so ljudje z Downovim sindromom 'nezaposljivi'. Pred nami je dolga pot. Shranite