O starših, ki skrbijo za odrasle otroke s težavami v duševnem zdravju, se pogosto govori, kaj pa bratje in sestre? Na svetovni dan duševnega zdravja (10. oktober) Louise Atkinson piše o svojem boju proti shizofreniji svojega odraslega brata ...
52 -letna Louise živi v Oxfordshireu s svojim možem Jonathanom. Imajo thr
ee
musli in jogurt
otroci,
19 -letne Firence, 16 -letni Isaac in 14 -letni Gregory.
'Vsi moji spomini na mojega kerubičnega blondinka, ko smo bili majhni, so vsi srečni. On je le 15 mesecev starejši od mene in združili smo se v igro in smeh, ko je pri štirih in treh letih na sceno prišla naša mlajša sestra Helen.
Kot otroci smo bili ljubljeni in cenjeni, sosedje pa so nas radi označevali kot 'popolno družino'. Ross je bil presenetljivo umetniški in glasbeni, s fotografsko natančnostjo je risal portrete in plul skozi 8. razred na klavirju in klarinetu.
Ko pa je bil Ross star 16 let, se je pojavila norost in vsi nadaljnji spomini iz otroštva so bili grdi: Ross se je čez noč polnil gor in dol po stopnicah in se ves dan gnojil v postelji brez plošč (po njegovi izbiri); z užitkom bi igral klavir, vendar je na polovici skočil navzgor, da bi glasbo raztrgal na koščke; po stenah svoje spalnice je zapisal nujna sporočila in 'smiselne' simbole; in preživeli družinske obroke, ko so govorili, da bi bili drugi Mesija, in nas opozorili, da se bo ta konec tedna zagotovo končal. To je bil strašen čas. Mama je zbolela za rakom in umrla pri 52 letih, oče pa se je pustil, da se nekako spopade sam.
Ljudje s shizofrenijo pogosto sovražijo zdravila, ki obvladujejo njihovo psihozo, in glasove, ki jih pestijo - zaradi tega se lahko počutijo kot zombiji. Ross je to primerjal z 'prehodom skozi papriko'. Včasih je prenehal jemati zdravila in občasno (vedno nepričakovano) se je pokrovček na Pandorini škatli odprl.
15 let je bil oče ujetnik v svojem domu, ker nikoli ni mogel biti prepričan, kaj bo naredil ross. Večkrat se je vrnil z opravila in ugotovil, da so vhodna vrata na široko odprta, televizor je zatrepetal in Rossa ni bilo več. Sčasoma bi od nekje na stotine kilometrov klicala policija, da bi ga povedala. Ponavadi bosi, včasih goli. S shizofrenijo nikoli ne veš, kaj se bo zgodilo naslednje.
Medtem sva s sestro nadaljevala življenje, večno hvaležna, da Ross ni naš problem. Toda senca shizofrenije je vedno visela nad nami. Našega bratranca Petra je to zadelo v dvajsetih letih in poskušamo ne razmišljati o možnosti, da bi genetska loterija padla na enega od naših strašnih, smešnih najstniških otrok.
V zgodnjih tridesetih letih je Ross poskušal samostojno živeti v svetniškem stanovanju. Bilo je katastrofalno. Sosedje so ga ustrahovali in živel je v bedi. Pred 18 leti, ko je bil Ross star 36 let, se je vključil v skupnost Hare Krišna in se na koncu preselil v Nemčijo, da bi živel z njimi.
Tiho, urejeno življenje je bilo kot nalašč za Rossa in blažen počitek za očeta - njegova sedemdeseta so bila eno njegovih najsrečnejših desetletij.
Potem ko je oče leta 2007 umrl, je bilo samo vprašanje časa, kdaj bo Ross spet prišel na našo odgovornost. Ko sem dvignil telefon in slišal močan nemški naglas, sem takoj vedel, da so to lahko le slabe novice.
Ross je jemal zdravila, odpeljali so ga v bolnišnico, a je odšel in ga je zdaj pogrešal nekje v Evropi. Izkazalo se je, da Ross nima potnega lista (preveč paranoičnega, da bi izpolnjeval obrazce za podaljšanje, ki smo jih poslali pred leti) ali zdravstvenega zavarovanja. Njegovi zdravniki niso želeli govoriti z mano (zaupnost pacienta), njegova banka se je strinjala, da prekliče izgubljeno debetno kartico, vendar mi ni dovolila, da v njegovem imenu prerazporedim novo kartico (zaupnost stranke).
ni dovoljeno imeti prijateljev
Naslednje tri tedne sem preživel v stresu, obupano poskušal žonglirati z delom in tremi najstniškimi otroki, medtem ko sem sprožil mednarodni lov za pogrešano osebo, skoraj uro sem se povezal s policijo v Veliki Britaniji in Nemčiji, z britanskim veleposlaništvom v Berlinu in s skupnostjo hare krišna. V to juho kaosa in obupa je bil vmešan beden občutek déjà vu.
Po treh tednih predstavljanja najhujšega smo bili opozorjeni na dejstvo, da je Ross živ, ko je v bolnišnico poklicala, da vpraša, kdo bo plačal račun v višini 20.000 evrov, ki ga je nabral, potem ko ga je pobrala policija. Ni se zavedal, da ga kdo išče.
Njegovi prijatelji iz Nemčije so rekli, da se ne morejo več spopasti. Ponoči popoldne sem ležal buden in mi je srce pospešeno poskušalo najti rešitve. Toda vsak 'popravek' je bil podoben lepljenju mavca na močno puščajoč - in potopljen - napihljiv čoln.
Sovražim shizofrenijo s strastjo. Seveda vem, da je zaradi mojega brata takšno obnašanje zaradi bolezni. Ni on kriv. Njegovi glasovi in paranoja morajo biti pekel za življenje, vendar je tako težko biti sočuten, ko iz njega izvira ves kaos in zmeda.
Ali smo slabi ljudje, ki bi si na skrivaj želeli, da bi bil samo 'normalen', da bi vstopil nekdo drug in prevzel celotno težavo? Priznam, trudim se obvladati bridkost in zamere, kako je shizofrenija uničila naše otroštvo in kako me je strah prihodnosti.
To je edinstven vidik odnosa med brati in sestrami. Pogosto preživi vse druge, in ko starši umrejo, partnerstva pa se lahko, če se zgodijo, nategnejo ali se zapletejo, so pogosto v rokah bratov in sester.
Dobrodelna ustanova Rethink Mental Illness je opravila raziskavo vpliva shizofrenije na brate in sestre in zdaj ponuja obsežen paket podpore in nasvetov. Po besedah vodje politike Paula Reid je to nujno potrebna storitev: 'To je lahko minsko polje, ki poskuša razumeti različne storitve in razpoložljiva zdravljenja, bratje in sestre pa se pogosto znajdejo na obrobju, ko gre za vključevanje v storitve duševnega zdravja.'
Mnogi bratje in sestre se morda ne želijo opredeliti kot skrbniki. S sestro močno skrbimo za svojega brata, vendar smo popolnoma enotni v tem, da ne moremo - ali nočemo? - bodi njegov 'negovalec'.
Pravzaprav je to tisto, kar me je zadržalo, da sem sprva poklical skupine za podporo bratov in sester družbe Rethink Mental Illness. Skrbelo me je, če me kdo pritisne, da bom preostanek svojega življenja žrtvoval bratu, kot je to storila naša mama.
Ko pa me je obup pripeljal do klica, je bilo razsvetljujoče. Čeprav je bilo poslušanje drugih zgodb o bratih in sestrah depresivno (res ni rešitve in nič, kar lahko storite, ne bo nikoli dovolj), so nam svetovali, naj najprej poskrbimo zase in za svoje družine.
Eleanor Murphy, koordinatorka prostovoljne skupine za razmislek o podpori duševnih bolezni bratom in sestram v južnem Londonu, ki ima sestro s shizofrenijo, je dejala, da je za zdravje 'dobre osebe' bistveno, da nadzira, koliko truda vloži ali ne.
'Vsi bi radi poskušali popraviti svojega brata ali sestro, vendar vam tega morda nikoli ne bo uspelo,' pravi. 'Obstaja toliko ljudi, ki so se že srečali s podobnimi scenariji in poznajo vrzeli in bližnjice. Nimamo odgovorov, vendar imamo vpogled - bratje in sestre pa potrebujejo čustveno podporo. '
snežak preliv za torte
Ko pišem, čakam, da se moj brat pošlje nazaj v Veliko Britanijo, da se sooči ... kdo ve, kaj? Vem eno - zanj mora biti še bolj strašljivo kot zame in mojo sestro. Vsi trije bomo skupaj to rešili. '
NADGRADNJA Rossu je uspelo najti kraj, kjer bi živel 45 minut stran, zdaj pa je spet v Veliki Britaniji. Ponuja samostojno življenje v hiši 12 odraslih s shizofrenijo ali bipolarno motnjo, vendar pod nadzorom psihiatrične medicinske sestre. Drugi dan je poklical, da bi rekel, kako vesel je, da se je vrnil, kako rad ima svoj novi dom in se na moje popolno presenečenje zahvalil. Briznila sem v jok. Nikoli nisem pričakoval zahvale, a to, da sem ga osrečil celo za nekaj časa, je eden najboljših občutkov na svetu.
Kam po pomoč: Premislite o duševnih boleznih. Obiščite rethink.org ; pokličite svetovalno linijo na 0300 5000 927, ob delavnikih od 9.30 do 16. ure; email advice@rethink.org char Dobrodelna ustanova za duševno zdravje Mind ponuja lokalne skupine za podporo; mind.org.uk
✢ Dobrodelnost sibs.org.uk podpira brate in sestre ljudi, ki so jih prizadele kronične bolezni in invalidnost ✢ če ima eden od vaših otrok duševno bolezen, vključite brate in sestre. Oglejte si najboljše nasvete za podporo svojemu bratu ali sestri pri sibs.org.uk
Dobrodelnost skupaj za duševno blaginjo nudi nasvete o podprtem življenju; skupaj-uk.org
Svetovni dan duševnega zdravja je 10. oktober; mentalhealth.org.uk